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Il filone di ricerca sui siblings (termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano, fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle di persone con disabilità e/o neurodiversità) è stato per molto tempo trascutato e affrontato dalla letteratura scientifica solo negli ultimi anni. Essere siblings può essere un’esperienza faticosa, ma al tempo stesso arricchente, a patto che vengano riconosciute le sfide aggiuntive da loro affrontate, e che i bambini, ragazzi, adolescenti e adulti non restino soli nel percorso di crescita a elaborare le implicazioni che inevitabilmente una patologia o neurodiversità comporta per la famiglia. Occuparsi dei siblings indica la volontà di ampliare lo sguardo, non concentrandosi sulle caratteristiche specifiche della disabilità e/o sui deficit, ma valorizzando le potenzialità e le risorse intrinseche in ogni famiglia anche quando appaiono poco evidenti o addirittura represse, invisibili e/o dimenticate (Dondi 2019). Se per i genitori l’accudimento verso i figli è un processo naturale, che può diventare più difficoltoso per il disturbo di cui è affetto il figlio, per un fratello non è scontato pensare di doversi fare carico della patologia e della vita del proprio caro, una volta che i genitori non ci saranno più (Cicotti 2021). La Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) hanno deciso di realizzare con la collaborazione di 11.000 pediatri uno studio per comprendere quale sia la loro percezione relativa alla condizione che vivono i fratelli e le sorelle di pazienti affetti da patologie rare all’interno delle famiglie.. Il benessere psicologico del sibling, la percezione della qualità della sua vita relazionale, la presenza di una rete di supporto a cui fare affidamento, influenzano in maniera dinamica e circolare il benessere di tutta la famiglia, della coppia genitoriale e anche del fratello con neurodiversità. La ricerca ha dimostrato quanto sia importante offrire supporto alle famiglie con soggetti con disabilità e ai siblings durante il loro intero arco di vita, per promuovere un modello di inclusione che non sia frammentato, bensì evolutivo, ed in grado di cogliere la grande sfida del “Dopo di Noi”. Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante per ognuno ed è certamente una condizione che accompagnerà la persona per tutta la vita, una relazione unica e irripetibile, nella quale le persone fanno esperienza della confidenza e dell’intimità, della possibilità di gestire i conflitti, di offrire e ricevere supporto, in un rapporto che si modifica durante le diversi fasi del ciclo di vita. I siblings a differenza dei genitori condividono con i fratelli la stessa generazione e lo stesso periodo di crescita e formazione, quindi quando i siblings sono piccoli, avvertono la loro impotenza nei confronti del disagio dei genitori e vivono sentimenti ambivalenti tra cui gelosia, ansia, rabbia e senso di colpa; crescendo provano smarrimento in quanto non sanno cosa fare per supportare i genitori, non hanno coetanei con cui confrontarsi su tali tematiche e per non gravare sulla situazione familiare, in maniera autonoma, cercano di attribuire un significato agli eventi che si susseguono, in una quasi costante dicotomia tra funzione di sostegno e bisogno di indipendenza e libertà (Geraci 2021). Ricerche recenti hanno dimostrato come avere una persona con necessità speciali in famiglia presenta richieste uniche a tutti i membri della famiglia stessa, inclusi i fratelli neurotipici. Anche se le sfide esistono, sono spesso accompagnate da contributi positivi sia a breve che a lungo termine: i siblings hanno spesso rispetto ai loro coetanei un tasso superiore di empatia, senso di responsabilità, profondità di pensiero, resilienza, sensibilità, solidarietà, capacità di insegnamento e vicinanza, e un tasso inferiore di conflitto e rivalità; avere un membro della famiglia con una disabilità rende gli altri membri, inclusi i bambini normodotati, più attenti alle necessità altrui. Nonostante ciò molti di questi fratelli/sorelle percepiscono e crescono con l’idea di avere un’avvenire segnato dalle aspettative genitoriali, poiché sono destinati a diventare caregiver dei loro fratelli e vivono il futuro con preoccupazione e ansia. Sebbene i siblings possano mostrare un livello maggiore di resilienza e strategie di coping adattive, anche a fronte di problemi familiari e a stress oggettivi superiore rispetto ai soggetti non siblings, è importante intercettare precocemente nei siblings forme di disagio e/o vulnerabilità. Occuparsi dei siblings e sostenere le loro esigenze evolutive si concretizza nel condividere pratiche evidence based, nel far emergere bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, e alle criticità nei percorsi di presa in carico, per un prendersi cura che sia davvero centrato sulle esigenze dell’individuo Bibliografia Buchanan, A., & Rotkirch, A. (Eds.). (2021). Brothers and Sisters: Sibling Relationships Across the Life Course. Palgrave Macmillan. Grant, M., & McNeilly, P. (2021). Children and young people’s experiences of having a sibling with complex health needs: a literature review. Nursing Children and Young People, 33(3). Luo, D., Gu, W., Bao, Y., Cai, X., Lu, Y., Li, R., ... & Li, M. (2021). Resilience outstrips the negative effect of caregiver burden on quality of life among parents of children with type 1 diabetes: An Application of Johnson–Neyman Analysis. Journal of Clinical Nursing, 30(13-14), 1884-1892. Meltzer, A., & Muir, K. (2021). An ecological and systems thinking approach for support to siblings with and without disabilities. Social Theory & Health, 1-17. Mitchell, A. E., Morawska, A., Vickers-Jones, R., & Bruce, K. (2021). A Systematic Review of Parenting Interventions to Support Siblings of Children with a Chronic Health Condition. Clinical Child and Family Psychology Review, 24(3), 651-667. Orsmond, G. I., & Long, K. A. (2021). Family impact and adjustment across the lifespan: Siblings of individuals with intellectual and developmental disabilities.
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dott.ssa Vallillo psicoterapeuta articoli
Febbraio 2024
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